Pimientos e intensidades

Este fin de semana pasado hemos participado en una salida familiar de una asociación para niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Hacen este tipo de salidas todos los años, pero hasta este no nos veíamos preparados para apuntarnos.

La experiencia ha sido intensa, pero de una intensidad dolorosa. Con determinado tipo de “intensidades”, me pasa como con el pimiento: ni me gustan ni me sientan bien. Aún necesito digerir bastante todo lo que hemos vivido estos tres días; no obstante, me gustaría destacar algunas cosas.

Pimiento Verde: el ver a otros niños con el trastorno. Sin duda alguna, mi hija es especial. Hace cosas diferentes, pero que yo he asimilado como normales, de forma que ni me sorprenden, ni me llaman la atención. De repente, he visto cómo ven a mi hija los demás. Y es extremadamente inquietante darte cuenta de ello.  Eso me hace entender mejor a la gente que nos mira “raro”, que de esos hay muchos.

Pimiento Rojo: las cosas que me han explicado algunos padres. Cómo utilizaban homeopatía o Flores de Bach y creían que servía para algo, que habían notado mejoras. No les dije nada; no les desmonté el chiringito de la superstición. No me queda energía para luchar por otros niños que no sean los míos. Cuándo tienes un problema de esa magnitud, no te queda margen para intentar ayudar a quién no quiere que le ayudes. Cómo me comentaba otra madre (con esta sí que hubo “feeling”), quien quiere saber, busca.

Pimiento del Padrón: La resignación. Ver y oir como algunos padres decían que su hijo era así y no podía cambiarse. Que no puedes hipotecar toda tu vida en pagar tratamientos para lograr una ligera mejora. Que debías aceptar que eran bebés eternos y aprender a vivir el día a día intentado simplificar las cosas. Me decían que yo también llegaría a ese punto. Que cae por su propio peso. Quizá tengan razón, pero no hoy. No ahora. No pienso cruzarme de brazos y aceptar que no hay margen de mejora. No voy a tolerar que en casa entre la desesperanza. Mientras haya luz, por tenue que sea, seguiremos sembrando.

En la parte positiva: encuentros, soledades compartidas, proyectos y saber que no estamos tan solos como nos sentimos. Y unas piscinas estupendísimas que valen en sí mismas la excursión hasta allí…

…Y por supuesto, los niños. Nuestros niños especiales: únicos, magníficos y luchadores en un mundo que no entienden ni comparten.
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